【两会好声音】全国人大代表王川:托起脑瘫儿童的希望之光

文章来源:山东省国资委  发布时间:2023-03-13

  “作为一名基层人大代表,我主要从事脑瘫儿童公益救助事业,在山东财金集团的坚强领导下,公益救助项目已累计为13259名脑病儿童患者提供救助诊疗服务,成功救助脑瘫患儿910人,救助区域涉及新疆、西藏、重庆等11个省市。经评估检测,手术靶点准确率达100%,有效率达98.2%,治疗技术达国际先进水平。”这是全国人大代表、山东财金健康集团诺莱医学脑瘫儿童公益救助中心主任王川,在第十四届全国人民代表大会第一次会议后的山东代表团审议时的发言。

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  经统计,我国目前共有600多万名脑瘫患者,其中12岁以下的脑瘫儿童有178万人,每年新增脑瘫病例4到6万人。据不完全分析,一名脑瘫患儿对家庭与社会造成的经济压力达50多万元,而全国70%的脑瘫患儿都生活在贫困地区。在山东省,持有残疾人证的残疾儿童10.26万人,其中脑瘫儿童占比9.5%。山东省委、省政府高度重视残疾人康复工作,去年全省累计为残疾人提供基本康复服务174.8万人次,康复救助残疾儿童4.2万人次,残疾人康复服务率、残疾儿童康复救助总量均持续位居全国首位。近年来,山东财金健康集团旗下诺莱医学携手山东省残联与中国健康促进基金会,先后开展“共享阳光—关爱残疾儿童”救助项目、“新的希望”全国脑瘫儿童公益项目等,开辟了机器人脑立体定向手术治疗儿童脑性瘫痪的应用系列模式,扩展机器人脑立体定向手术治疗的疾病谱,同时加强了外科手术治疗儿童脑性瘫痪的有效性和安全性。

  对于如何完善全国脑瘫儿童康复救助体系,保障残疾人基本民生、改善残疾人生活品质、促进残疾人全面发展,王川提出,一要完善政策支持和资金保障,实现脑瘫儿童全生命周期的康复救助。国家层面建立健全慈善事业税收优惠制度,完善和落实激励政策措施,补短板强弱项,激发全社会关心慈善、参与慈善的热情。加大针对脑瘫儿童救助工作的资金投入,并保障各项救助政策的有效衔接与执行。总结推广山东省脑瘫儿童康复救助专项行动经验,在全国建立统一的脑瘫儿童监测与服务体系,规范脑瘫儿童筛查、治疗、康复、教育、就业等方面的服务流程和质量管理。完善脑瘫儿童信息化基础建设,实行实名制动态管理,优化脑瘫儿童康复救助申请审核,实现脑瘫儿童全生命周期信息的互联互通与一体化救助。二要加快技术应用和服务探索,支持脑瘫儿童救治手段的迭代创新。深入实施创新驱动发展战略,加快推动科技成果转移转化,充分发挥科技创新与生物技术应用助推器作用,鼓励和支持利用先进智能技术、生物技术提升脑瘫儿童治疗与康复的水平与服务供给,针对应用智能技术与生物技术的创新项目,给予政策和资金支持,切实推动解决产业和企业的技术难题。三要倡导国企带头和全民参与,搭建社会性更强的公益慈善捐赠平台。探索设立全国脑瘫儿童公益专项基金,服务于广大儿童的健康成长,充分调动社会力量以公益慈善捐赠形式参与脑瘫儿童康复救助,团结凝聚更广泛的社会爱心力量。鼓励国有企业结合乡村振兴、东西协作、黄河战略、援疆援藏等帮扶项目,带动社会企业和公众参与专项基金公益慈善捐赠,积极奉献爱心、履行社会责任。

  党的二十大报告和今年的政府工作报告都强调要“促进残疾人事业全面发展”。王川表示,山东财金健康集团将以建设国内一流水平的现代化脑科学临床研究中心为契机,加大科研力量投入,持续做好脑瘫儿童弱势群体的救助工作,扛起国有企业社会责任,持续为残疾人事业插上“科技的翅膀”,把更多的温暖传递到孩子们心中。

【责任编辑:语谦】
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